Avaleht Heategevus Lastefond Haruldase haigusega tüdruk sõitis Lastefondi toel uuringutele
Haruldase haigusega tüdruk sõitis Lastefondi toel uuringutele

Haruldase haigusega tüdruk sõitis Lastefondi toel uuringutele

4-aastasel Rahel Riikal diagnoositi aasta tagasi haruldane geneetiline haigus Sanfilippo sündroom, mille olulised ilmingud avalduvadki umbes 3 aasta vanuselt.

Tegemist on raske ja mitmeid puudeid tekitava haigusega, mis on tingitud teatud ensüümide puudumisest või talitlushäiretest. Sündroom haarab närvisüsteemi ja on progresseeruva kuluga.

Hetkel ravi haigusele pole, kuid käivad kliinilised katsetused geeniteraapiaks. Kuna ravimeetod pole veel jõudnud staadiumini, kus Euroopa Liit oleks seda ametlikult aktsepteerinud, ei toeta seda ka haigekassa. Raheli raviarst toetab võimaluse korral lapse osalemist uuringus, kuna alternatiivi ravimiseks ei leidu. Perel on võimalik saada lapsele ravi tasuta, kui nad valitakse uuringusse. Selleks peavad nad esialgu sõitma aga Hispaaniasse geeniteraapia skriiningule Sant Joan de Déu Barcelona lastehaiglasse.

Kuna sõidu- ja elamiskulud peab pere katma, siis ulatas Rahelile ja tema vanematele heade annetajate toel abikäe Lastefond, kattes kuni 1400 euroga lapse ja ühe saatja sõidu- ja majutuskulud. Kohalik omavalitsus aitas katta teise saatja sõidu- ja majutuskulud ligi 500 euroga, et Raheliga saaks kaasas olla nii ema kui ka isa.