Aitame koos 15-aastasel Aleksandril hingata
15-aastane Aleksandr vajab raske geneetilise haigusega võitlemiseks ülikallist ravimit, mida Eesti Tervisekassa ei rahasta.
Aleksandr on sõbralik ja intelligentne 15-aastane poiss, tubli 9. klassi õpilane, kes põeb rasket pärilikku harvikhaigust tsüstilist fibroosi. Haigus kahjustab kopse, ummistab hingamisteid ja ei lase lapsel hingata. Tsüstiline fibroos on harvikhaigus, mida kahjuks välja ravida ei saa, küll aga on olemas kallid ravimid – Kaftrio ja Kalydeco – mis leevendavad haiguse sümptomeid nõnda olulisel määral, et laps saab elada tavapärast elu. Tervisekassa Aleksandri ravi ei rahasta, perel endal aga samuti sellist summat välja käia ei ole, sest vajalike ravimite hind ulatub koos riigile makstava käibemaksuga 228 600 euroni aastas. Tervisekassa hinnangul ei korreleeru ravi eest küsitav hind sellest saadava kasuteguriga, mida võib tõlgendada üheselt – elamine ega hingamine ei ole piisav kasutegur!
Sagedased hingamisteede infektsioonid algasid Aleksandril juba 1. eluaastal ning diagnoos sai ta 1. aasta ja 8. kuu vanusena. Sellest ajast on Aleksandr saanud regulaarselt profülaktilist ravi peamiselt inhalatsiooni teel ning nooremas eas hoidis see haiguse kontrolli all.
Viimastel aastatel on Aleksandri seisund aga oluliselt halvenenud ning tema elujõud on hääbumas. Haiglaravi paraku enam tulemusi ei anna ning poiss ei ole enam võimeline käima koolis, kuigi peaks kevadel lõpetama põhikooli.
Haiguse kulgu aitaks parandada ravim Kaftrio koos ravimiga Kalydeco, mis toimivad haigust põhjustavale defektsele valgule, parandades selle tööd. Nende kahe ravimi toimete kombinatsioon vedeldab sekreete, aidates seeläbi leevendada haigussümptomeid.
Sama haigust põeb ka Nora-Liisa (11), kelle kallist ravi Lastefond heade annetajate abil käesoleva aasta algusest toetab ning kes on samu ravimeid saanud juba ca 9 kuud. Hea meel on tõdeda, et Nora-Liisa tervisenäitajad on sel ajal oluliselt paranenud ning tema ema sõnul on tüdruk nagu äravahetatud laps: „Varasema väsinud, pikutava ja magava lapse asemel on meil kodus nüüd energiat täis laps, kes peale kooli suurema osa päevast veedab õues!“
Aleksandri raviarst Karin Puks: „Aleksandri kopsufunktsioon ja haiguse kontroll olid stabiilsed kuni 2022 suveni, millest alates on tekkinud sagedased respiratoorsed ägenemised ja vaatamata ravile kiire kopsufunktsiooni langus. Patsient kasutab igapäevaselt inhalatsioone ja füsioteraapiat (s. h köhamasinat) ning lisaks kuuluvad tema raviplaani sagedased antibiootikumikuurid bakteriaalsete kopsuinfektsioonide raviks nii ambulatoorselt kui haiglas. Kahjuks aga ei ole viimase aasta jooksul sellest ravist saadud efekt enam piisav ning Aleksandril on jäänud vaid üks võimalus – ravi, mis aitaks peatada kopsufunktsiooni edasine halvenemise ja haiguse progresseerumise.
Pole olemas sõnu, mis kirjeldaksid vanemate valu, eriti teades, et ravi on olemas, kuid Tervisekassa jaoks pole nende poja elu piisav kasutegur!
Lastefondil, kelle ingellikuks tugijõuks on tuhanded head inimesed üle Eesti, ei ole ka siinkohal sõnu, kuid on olemas teod ning nad ei tahaks jätta Aleksandrit ja tema peret hätta.
Vajalikud ravimid Kaftrio ja Ivakaftoor lähevad koos riigile makstava käibemaksuga maksma 19 050 eurot kuus, mis teeb aastas 228 600 eurot.
- Aleksandrit saab aidata, tehes annetuse Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi annetuskontodele, märkides selgitusse: “Aleksandr”
Saaja nimi: SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond - Swedbank IBAN EE682200221015828742
SEB IBAN EE261010220014910011
Luminor IBAN EE791700017000285384
LHV IBAN EE527700771000610813
Coop IBAN EE824204278603586607 - või helistades Lastefondi heategevuslikele telefoninumbritele. Annetussumma lisatakse sama kuu telefoniarvele:
helistades 900 5025, annetad 5 eurot
helistades 900 5100, annetad 10 eurot
helistades 900 5500, annetad 50 eurot
