AITAME KOOS I Haruldast lihashaigust põdeval Kevinil jätkub ravimit veel 21. augustini!
11-aastasel Kevinil on diagnoositud raske haruldane lihashaigus, Duchenne’i lihasdüstroofia, mis ilma ravita progresseerub väga kiiresti. Tänaseks on Kevin saanud haigust pidurdavat ravimit Translarna ligikaudu viis kuud ning arstide sõnul on kõigis poisi tervisenäitajates märgata positiivset muutust. Heade annetajate toel soetatud ravimit jätkub veel aga vaid 21. augustini.
“Kevinil läheb kenasti,” kirjutab lapse perevanem Karin, “ta on rõõmus ja sõbralik, saab teiste lastega rohkem koos olla ja nende tegevustest osa saada. Kevini liikumisvõime on parem, ta liigub kiiremini ja suudab pikemalt kõndida. Varem pidime tema liikumist ette planeerima, et oleks istumisvõimalusi ja puhkepause, liigesed olid jäigad ja iga asendi muutus vaevaline. Nüüd on asendite vahetus kergem ja lihtsam. Ka kukkumisi on vähem ja kukkudes on püsti saamine kergem, lühiajaliselt jaksab laps rattaga sõita. Ta ise ütleb, et soovib rohtu edasi võtta, sest kergem on liikuda ja hingata.”
Erinevate spetsialistide, sealhulgas arstide ja füsioterapeutide sõnul on paranenud nii lapse kopsumaht kui ka hingamisfunktsioon, liigutuste kiirus ja tasakaal kui ka psühholoogiline seisund. Lapse ellusuhtumine on muutunud positiivsemaks, ta on rõõmsam, optimistlikum ja naudib elu kõigi võimaluste piires. Arvestades positiivseid analüüsi- ja uuringutulemusi on arstide hinnangul ravi jätkamine Translarnaga igati näidustatud.
Ravim läheb aastas maksma aga 723 000 eurot. Kohalik omavalitsus, Tartu Linnavalitsus toetab Kevini ravi 32 000 euroga ning ühes selle ja heade annetajate toega oleme tänaseks kokku kogunud 194 431,91 eurot.
Tänavune Heateo jooks kogus Kevini toetamiseks üle 10 000 euro ning Lastefondi ülitublid vabatahtlikud on igal võimalusel annetuskastiga väljas, et lapse ravi toetamiseks raha koguda, aga ikkagi tähendavad need numbrid, et täna on Kevini aastasest ravimivajadusest puudu veel 528 568,09 eurot…
- Kevinit saab aidata, tehes annetuse Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi annetuskontodele, märkides selgitusse: “Kevin”
Saaja nimi: SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond
Swedbank IBAN EE682200221015828742
SEB IBAN EE261010220014910011
Luminor IBAN EE791700017000285384
LHV IBAN EE527700771000610813
Coop IBAN EE824204278603586607 - või helistades Lastefondi heategevuslikele telefoninumbritele. Annetussumma lisatakse sama kuu telefoniarvele:
helistades 900 5025, annetad 5 eurot
helistades 900 5100, annetad 10 eurot
helistades 900 5500, annetad 50 eurot
