ERAKORDNE ABIPALVE – AITAME KOOS! 17-aastane tüdruk vajab annetajate toel elupäästvat kallihinnalist ravimit
Kaks nädalat tagasi otsustas Eesti Haigekassa, et ei kompenseeri kallist ravimit, mida vajab haruldast verehaigust põdev 17-aastane tüdruk. TÜ Kliinikumi Lastefond palub kõikide heade inimeste abi, et katta aasta lõpuni lapsele eluks vajaliku ravimi kulud.
Haigekassa juhatuse esimees Rein Laane kommenteerib otsust mitte ravimit kompenseerida järgnevalt: „Jättes kõrvale seadusest tulenevad piirangud, mis ei luba meil erandkorras kompenseerida ravimeid, mida tuleb haiglas manustada, on meil väga oluline olla ka veendunud, et meie ühisest rahakotist ostetav ravim on toimiv ning et me jaksame seda osta. Selle konkreetse ravimi hüvitamiseks tuleb meil pidada täiendavaid läbirääkimisi tootjaga. Praegusel hetkel saame vaid ainsa positiivse asjana tõdeda, et raviarsti kinnitusel on neiu raviks võimalik kaaluda alternatiive, mis juba on haigekassa rahastusel.“
Tartu Ülikooli Kliinikumi arst-resident dr Liisa Saare toob koos lasteneuroloog dr Rael Laugesaarega välja: „Meedias ilmunud info nagu oleks raviarsti sõnul lapse haiguse puhul olemas samaväärsed alternatiivsed ravimeetodid, ei vasta tõele.“ Nad selgitavad, et hematoloogi poolt haigekassale saadetud taotluses on kirjas, et haiguse raviks kasutatava vereloome tüvirakkude siirdamise näidustuseks on eculizumab-ravile allumatu hemolüüs või tromboos. Vereloome tüvirakkude siirdamisega kaasneb aga markantne tüsistuste ja surma risk. „Alternatiivina seda käsitleda on meelevaldne,“ sõnab dr Saare.
Lasteneuroloog dr Rael Laugesaar toob välja, et patsient on saanud oma põhihaiguse ravi eculizumabiga alates käesoleva aasta 2. aprillist. „Patsiendi põhihaigus on pärast ravimi alustamist kontrolli all, ta ei ole vajanud enam verekomponentide ülekandeid,“ nendib dr Laugesaar. Ta selgitab, et lapsel tekkis põhihaiguse tüsistusena tromboos, mis on kenasti paranemas. „Patsiendi funktsioonid on jõudsalt taastumas tänu füsio- ja tegevusteraapiale, patsiendi positiivsele eluhoiakule ning sellele, et uut tromboosi ei ole tekkinud,“ räägib dr Laugesaar.
TÜ Kliinikumi Lastefond palus kaks nädalat tagasi annetajate abi, et toetada tüdrukule eluks vajaliku ravimi ostu pooleteise kuu vältel, mil selgub haigekassa ravimi erandkorras kompenseerimise otsus. Kuna selgus, et haigekassa ravimi maksumust ei kata, otsustas fond lapse elupäästva ravimi ostu toetamist jätkata annetajate toel aasta lõpuni, mil selgub, kuidas lapsele eluks vajalikku ravimit edasi kompenseerida. Käesoleva aasta lõpuni vajab tüdruk veel 14 doosi, mille maksumus koos käibemaksuga on 210 588 eurot.
Käesoleva aasta lõpuni vajab tüdruk veel 14 doosi, mille maksumus koos käibemaksuga on 210 588 eurot.
TÜ Kliinikumi Lastefondi strateegiajuht Küllike Saar tõdeb, et vajalik toetussumma on üüratu. „Käesolevaks hetkeks on head annetajad toetanud 17-aastase tüdruku ravi 58 887 euroga, millega oleme katnud lapsele pooleteiseks kuuks vajaliku 3 doosi maksumuse,“ selgitab Saar ja nendib, et ülejäänud 14 doosi eest tasumiseks on vaja kokku saada veel 200 000 eurot.
Saar kutsub kõiki häid inimesi oma võimaluste järgi lapse toetuseks annetama. „Tagame perele südamerahu, et laps saab kindlasti aasta lõpuni vajalikku ravi, et selle aja jooksul saaks pere keskenduda tütre taastumisele ja igakülgsele toetamisele ning raviarstid edasiste lahenduste otsimisele,“ kutsub ta üles.
Saar kutsub kõiki häid inimesi oma võimaluste järgi lapse toetuseks annetama.
Last on võimalik toetada, tehes ülekanne SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi annetuskontodele, lisades selgituseks „17-aastane tüdruk“:
Swedbank IBAN EE682200221015828742
SEB IBAN EE261010220014910011
Nordea IBAN EE791700017000285384
LHV IBAN EE527700771000610813.
17-aastasel tüdrukul diagnoositi 2011. aasta sügisel idiopaatiline aplastiline aneemia, mis on haigus, mille puhul toodab luuüdi liiga vähe erinevat tüüpi vererakke. Vereanalüüsidest selgus, et lapsel oli madal nii trombotsüütide, hemoglobiini kui ka leukotsüütide tase. Immuunsupressiivse raviga haigus stabiliseerus.
Kolm aastat hiljem avastati lapsel aga lisaks paroksüsmaalne öine hemoglobinuuria, mille puhul punavererakud ehk erütrotsüüdid lõhustuvad ja tekib hemolüüs.
Et hoida ära hemolüüs ehk punarakkude lõhustumine ja selle kaudu tromboos vajab tüdruk ravimit nimega Soliris, mille toimeaine on eculizumab. Ravim ei kuulu Eesti Haigekassa kompenseeritavate ravimite nimekirja ning ühe kuu ravi eculizumabiga maksab 27 600 eurot, millele lisandub käibemaks.
SA TÜ Kliinikumi Lastefond on üks vanimaid ja suuremaid üle-eestilisi lastehaiglate juures tegutsevaid heategevusorganisatsioone, mis on alates 2000. aastast annetajate abiga toetanud erinevatele haiglatele seadmete soetamist ning eriravi või -hooldust vajavaid lapsi ja nende peresid kokku üle kolme ja poole miljoni euroga. Lastefondi vahendusel on võimalik haigeid lapsi aidata hakates püsiannetajaks aadressil https://www.lastefond.ee/pusiannetus/vormista-pusiannetus/. Toetuse taotlemiseks või abivajajatest teada andmiseks palume kirjutada e-mailile info@lastefond.ee.
