Harvaesinevat haigust põdev Sara Sofia saab juukseproteesi
Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond toetab annetajate toel harvaesinevat autoimmuunset haigust põdeva neiu juukseproteesi ostu ja selle soetamisega kaasnevaid reisikulusid kokku rohkem kui 5000 euro ulatuses.
11-aastane Sara Sofia Anoushka põeb harvaesinevat karvakasvuhäiret nimega alopeetsia ehk juuksetus. Haiguse korral puuduvad inimesel juuksed, ripsmed, kulmud ja muud kehakarvad.
Haigusele spetsiifiline ravi puudub ja seetõttu tuleb leida probleemile alternatiivseid lahendusi. Enamasti kasutavad selle diagnoosiga inimesed parukaid, kuid see ei võimalda neil näiteks sportida, ujuda ja muul moel aktiivne olla. Tänapäeval on sellise diagnoosiga inimestele juuste asendamiseks üks parimaid võimalusi vaakumjuukseprotees, mis on disainitud igapäevast aktiivsust arvestades ega piira kuidagi täisväärtusliku elu elamist. Esimese juukseproteesi sai Sara Sofia Lastefondi toel kolm aastat tagasi, kuid nüüd kasvanuna vajab ta uut ja kaasaegsemat.
Tegemist on biomaterjalist juukseproteesiga, mille valmistamiseks kasutatakse 3D-printeriga valmistatud peakujujäljendit. Selle jäljendi alusel toodetakse kehatemperatuuriga kohanduv ning vett ja higi taluv mütsilaadne põhi, millele kinnitatakse naturaalsed juuksed. Protees liibub vaakumiga peanaha külge ega tule peast ära.
Kahjuks ei ole sellised juusteproteesid veel Eestis kättesaadavad, mistõttu tuleb nende valmistamiseks pöörduda välismaal tegutsevate ettevõtete poole. Sara Sofia pere on leidnud lapsele sobiva proteesi tootja Uus-Meremaalt, 3D-jäljendi selleks saab aga teha Rootsis. Proteesi valmistamine ja sellega seotud transport on väga kallis, mistõttu otsustas Sara Sofiale appi tulla Lastefond, kes toetab juukseproteesi hankimist, kattes nii proteesi valmistamisega seotud sõidukulud kui ka proteesi enda valmistamise kulud. 250 euroga toetab peret selles ka kohalik omavalitsus.
Sara Sofia ema Kadri Krooni sõnul on oluline saavutada ühiskonnas arusaam, et tema tütrega sarnase diagnoosi saanud inimesed vajavad tuge ja mõistmist ning riigi tervishoiusüsteemi toel peaks olema loodud neile tugi, rahalised vahendid ning meditsiiniliste abivahendite ja protseduuride kättesaadavus.
„Praegu on Eestis selle diagnoosiga olukord selline, et inimene saab hea nahaarsti juurde sattudes pika proovidejada järgselt diagnoosi, loeb ise internetist, mis teda ees ootab ja see on kõik. Puudub igasugune toetus, teavitus ja tugi. Selle tulemusena kohtame pärast alopeetsia tugigrupiga liitumist täiskasvanud inimesi, kes on terve elu olnud stressis, kusagil nurgas ja varjanud probleemi isegi lähedaste eest. Kahju on, kui inimene peab raiskama elu rõõmu kogemata, “ ütleb Kadri.
„Lastefondil on äärmiselt hea meel, et Sara Sofia pere on otsustanud probleemist avalikult rääkida ja sel viisil panna ehk kaasa mõtlema nii riigi tervishoiupoliitika üle otsustajad kui ka avalikkuse. Ühtlasi on meil hea meel, et oleme heade annetajate toel saanud Sara Sofiat juba mitmendat korda toetada,“ sõnas Lastefondi strateegiajuht Siiri Ottender-Paasma.
Sara Sofiale on võimalik ulatada abikäsi, tehes ühekordse või püsiva annetuse SA Tartu Üikooli Kliinikumi Lastefondi annetuskontole ja märkides selgitusse “Sara Sofia”:
Swedbank IBAN EE682200221015828742
SEB IBAN EE261010220014910011
Luminor IBAN EE791700017000285384
LHV IBAN EE527700771000610813
Coop IBAN EE824204278603586607
