AITAME KOOS! Haruldase verehaigusega 17-aastase neiu ravikulude jaoks on vaja koguda veel 181 000 eurot

Möödunud nädalal tegi TÜ Kliinikumi Lastefondi nõukogu otsuse pikendada 17-aastase haruldast verehaigust põdeva tüdruku ravi toetamist aasta lõpuni, mil selgub lahendus lapse edasise ravi rahastamise osas. Aasta lõpuni on tüdruku ravi kogumaksumus 255 714 eurot, millest hetkel on annetajate abiga kaetud 29%.

Aasta lõpuni on tüdruku ravi kogumaksumus 255 714 eurot, millest hetkel on annetajate abiga kaetud 29%.

17-aastasele haruldast verehaigust põdevale lapsele eluks vajalikku ravi Eesti Haigekassa ei kompenseeri. Kuigi Eesti Haigekassa viitas negatiivset otsust teatades alternatiividele, ei ole tüdruku raviarstide sõnul mitte ükski neist samaväärne ravimiga, mida laps vajab.

Eile õhtul ütles uudistesaate “Aktuaalne kaamera” eetris Eesti Haigekassa juhatuse liige Maivi Parv, et alternatiividena pakuti välja võimalust kasutada haigekassa poolt rahastatavat ravi või võimalust patsiendil osaleda konkreetse ravimi kliinilises uuringus.

Tartu Ülikooli Kliinikumi hematoloogia ja luuüdi transplantatsiooni osakonna juhataja Ain Kaare nentis, et haigekassa poolt rahastatav vereloome tüvirakkude siirdamine oleks selle patsiendi puhul nii suure riskiga, et seda saaks kaaluda vaid juhul, kui ravim ei toimiks, aga see toimib väga hästi. Viimasele viitab ka asjaolu, et laps on saanud käesoleval hetkel kodusele ravile.

Ravimiuuringus osalemiseks peab olema patsient täisealine ning ta peab olema ravimit saanud kuus eelnevat kuud. Kui esimene tingimus on aasta lõpuks täitunud, siis teise täitmise võimalust haigekassa ise ei taga.

TÜ Kliinikumi Lastefondi strateegiajuht Külliki Saar tõdes, et lapsele vajaliku ravi maksumus on fondi ajaloos kõige suurem summa, mida on otsustatud toetada. Saar tõi välja, et hetkel kogunenud 74 707, 78 euro eest saab fond katta lapse 5 ravimidoosi maksumuse. “Aasta lõpuni peame leidma heategijate toel vahendid, millega katta kokku 17 ravimidoosi maksumus,” tõi ta välja. “Loodame südamest, et head annetajad tulevad appi ja aitavad meil tagada lapsele eluks vajaliku ravi,” avaldas Saar.

Loodame südamest, et head annetajad tulevad appi ja aitavad meil tagada lapsele eluks vajaliku ravi.

17-aastase haruldase verehaigusega tüdruku ema ütles “Aktuaalne kaamera” intervjuus: “Isegi kui maailmas on üks inimene, kes vajab päästmist, siis ei tohiks sellele inimesele öelda ei ja ma leian, et kõikidel inimestel on võrdne õigus saada abi ja eriti veel siis, kui on tegemist lastega.”

Last on võimalik toetada, tehes ülekanne SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi annetuskontodele, lisades selgituseks „17-aastane tüdruk“:

Swedbank IBAN EE682200221015828742

SEB IBAN EE261010220014910011

Nordea IBAN EE791700017000285384

LHV IBAN EE527700771000610813.

17-aastasel tüdrukul diagnoositi 2011. aasta sügisel idiopaatiline aplastiline aneemia, mis on haigus, mille puhul toodab luuüdi liiga vähe erinevat tüüpi vererakke. Vereanalüüsidest selgus, et lapsel oli madal nii trombotsüütide, hemoglobiini kui ka leukotsüütide tase. Immuunsupressiivse raviga haigus stabiliseerus.

Kolm aastat hiljem avastati lapsel aga lisaks paroksüsmaalne öine hemoglobinuuria, mille puhul punavererakud ehk erütrotsüüdid lõhustuvad ja tekib hemolüüs.

Et hoida ära hemolüüs ehk punarakkude lõhustumine ja selle kaudu tromboos vajab tüdruk ravimit nimega Soliris, mille toimeaine on eculizumab. Ravim ei kuulu Eesti Haigekassa kompenseeritavate ravimite nimekirja ning ühe kuu ravi eculizumabiga maksab 27 600 eurot, millele lisandub käibemaks.

Ühe kuu ravi eculizumabiga maksab 27 600 eurot, millele lisandub käibemaks.

SA TÜ Kliinikumi Lastefond on üks vanimaid ja suuremaid üle-eestilisi lastehaiglate juures tegutsevaid heategevusorganisatsioone, mis on alates 2000. aastast annetajate abiga toetanud erinevatele haiglatele seadmete soetamist ning eriravi või -hooldust vajavaid lapsi ja nende peresid kokku üle kolme ja poole miljoni euroga. Lastefondi vahendusel on võimalik haigeid lapsi aidata hakates püsiannetajaks aadressil https://www.lastefond.ee/pusiannetus/vormista-pusiannetus/. Toetuse taotlemiseks või abivajajatest teada andmiseks palume kirjutada e-mailile info@lastefond.ee.