AITAME KOOS I Üliharuldase geenihaigusega Sergeid aitab elus edasi üksnes kallis ravim
Kesknärvisüsteemi kahjustav haigus aheldas Sergei tuppa, võttis temalt kõndimisvõime ja elutahte. 2022. aastast saab ta aga Lastefondi heade annetajate toel ravi ja haiguse kulg on sellest ajast oluliselt aeglustunud: täna saab 19-aastane Sergei taas iseseisvalt kõndida ja ei vaja söömisel kõrvalist abi. Veelgi enam, nüüd ammutab ta jõudu ja energiat ka taastusravist ja erinevatest tegevustest.
Ravim, mis tagab Sergeile inimväärse elukvaliteedi, on aga ülikallis, küündides 80 000 euroni aastas. Nii on poisi ja tema pere ainus lootus heade annetajate abi.
Sergei oli 13-aastane, kui tema kõndimine järsult halvenes. Perearst suunas ta neuroloogi vastuvõtule, sest keegi ei mõistnud, miks poisil, kelle liikumisaparaadiga on kõik korras, kõndimine järjest raskemaks muutub. 2017. aastal sai ta aga diagnoosi – Niemann-Picki tõbi tüüp C. See on üliharva esinev geenihaigus, mis kahjustab kesknärvisüsteemi ning häirib lipiidide korrapärast rakusisest transporti.
Nii muutuski Sergei seisund päev-päevalt halvemaks, kuni käte töö koordineerimatus ja neelamishäired võtsid temalt võime iseseisvalt süüa. Rääkimata kõndimis- ja kõnevõimest ning veelgi enam, poisi üle võttis võimust ka raske depressioon. Ravimit Miglustat saab Sergei Lastefondi toel alates 2022. aasta maist ning raviarsti kinnitusel tuleks sellega tingimata jätkata. Nii säilib Sergei maksimaalne füüsiline võimekus ega kannata vaimne tervis – see on tema jaoks mitmes mõttes ainus võimalus.
Nii säilib Sergei maksimaalne füüsiline võimekus ega kannata vaimne tervis – see on tema jaoks mitmes mõttes ainus võimalus.
Palun aita Sergei haiguse kulgu aeglustada!
Sergeid saab aidata:
- Valides Lastefondi kodulehe annetusvormi rippmenüüst „Sergeile ravim“.
- Helistades 900 5025, annetad 5 eurot
- Helistades 900 5100, annetad 10 eurot
- Helistades 900 5500, annetad 50 eurot
Tehes annetuse Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi annetuskontodele, märkides selgitusse: “Sergei”.
- Saaja nimi: SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond
- Swedbank IBAN EE682200221015828742
- SEB IBAN EE261010220014910011
- Luminor IBAN EE791700017000285384
- LHV IBAN EE527700771000610813
- Coop IBAN EE824204278603586607
