Lastefond aitab haruldase haigusega pisipoisile osta ravitoitu, abivahendeid ja ravimeid
SA TÜK Lastefond asus toetama haruldase sündroomiga üheaastast Rasmust, kes vajab haiguse tõttu ravitoitu, erinevaid abivahendeid ja ravimeid. Fond toetab pisipoissi aastas kokku ligi 6000 euroga.
Rasmusel on diagnoositud harvaesinev kaasasündinud keskjoone anomaalia ehk Opitz GBBB sündroom, millest tulenevalt on tal hulgiväärarengud: trahhea-ösofageaalne lõhe ja trahheomalaatsia (kaasasündinud hingetorupehmestus, südamerike, seedetrakti anomaalia, õrn kergesti põletikuliseks muutuv nahk).
Haiguse tõttu ei ole Rasmuse hingetoru ja söögitoru täisväärtuslikud. Laps saab küll omahingamisega hakkama, kuid vajab selleks hingamisteede lahtihoidmist trahheostoomi abil ja sagedast igapäevast sekreedi aspireerimist. Laps on võimeline neelama, aga kuna suu kaudu manustades võib toit sattuda hingamisteedesse, siis ei ole suukaudne toitmine võimalik.
Eeltoodust lähtuvalt on perel seoses lapse kroonilise haigusega märkimisväärsed igapäevased kulud, mida ei kompenseeri haigekassa ega sotsiaalkindlustusamet. Sonditoidu erandkorras kompenseerimiseks esitati lapse esimesel eluaastal haigekassale vastav taotlus, mida ei rahuldatud.
Kolme last kasvatavale perele, kus ema ei saa lapse hooldamise tõttu käia tööl, käib kõige vajaliku muretsemine üle jõu. Seetõttu toetab perekonda Lastefond, aidates katta kulusid ravitoidule, ravimitele ja abivahenditele. Fondi toetussumma ühes aastas kokku on 5952 eurot, millest 3000 eurot moodustab ravitoidu toetus. Lisaks Lastefondile toetab peret 1500 euroga ka kohalik omavalitsus.
Et kõik ravitoitu vajavad lapsed, kelle pered on Lastefondi poole pöördunud või veel paari aasta jooksul pöörduvad, saaksid vajalikku abi, on Lastefond ellu kutsunud kampaania Üleannetus, mille eesmärgiks on koguda summa, mis võimaldaks aidata 30 ravitoitu vajavat haiget last kahe aasta jooksul. Kõikidel headel inimestel on võimalik anda oma panus Rasmuse ja teiste ravitoitu vajavate laste toetuseks kampaania veebilehel www.üleannetus.ee.
Ravitoit on spetsiaalne toidusegu, mis sisaldab väikese koguse kohta konsentreeritud hulgal toitaineid ning on paljude haigete laste jaoks ainus viis, kuidas nad normaalseks eluks ja kasvamiseks hädavajalikud toitained kätte või üleüldse süüa saavad. Nii on neil rohkem jõudu oma haigusega toimetulekuks – nad saavutavad normaalse kehakaalu, arenevad füüsiliselt ning on parema immuunsusega ja seega tervemad.
