Vajame ühiskondlikku kokkulepet – IGA LAPS LOEB!
Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond kutsub oma 2023. aasta põhikampaanias toetama harvikhaigustega lapsi, kelle jaoks on teaduse ja meditsiini areng loonud ravivõimaluse, kuid kelle ainus lootus seda ravi saada on endiselt vaid heade annetajate õlgadel.
Lastefondi selle aasta põhikampaania “Lühem elu. Aita lastel kasvada ja elada!” on suunatud akondroplaasia diagnoosiga lastele ning laiemalt kõigile harvikhaigustega patsientidele ja nende ravi rahastamisele. Täna ei olegi nendel peredel, sealhulgas lastel, kahjuks muud võimalust, kui raviraha saamiseks sõna otseses mõttes tänavale tulla ja heade inimeste abi paluda. Selle muutmiseks on vaja ühiskondlikku kokkulepet – IGA LAPS LOEB! IGA INIMENE LOEB!
4-aastast Tessat ja 5-aastaseid Sander-Lucast, Larat ja Katerynat ühendab haruldane kaasasündinud haigus – akondroplaasia, mis avaldub lühikese ja ebaproportsionaalse kasvu näol – inimese jäsemed on ülilühikesed, pea suhteliselt suur. Inimese vaimseid võimeid haigus ei mõjuta, küll aga esineb neil väga palju tõsiseid terviseprobleeme – näiteks tuleb juba 2-aastasel lapsel taluda tugevaid selja- ja jalavalusid.
Akondroplaasiale pole seni olnud ühtegi arvestatavat ravimeetodit. Nüüd on aga olemas ravim, sellel on olemas Euroopa Ravimiameti luba ja see parandab oluliselt laste elukvaliteeti, kuid see on ülikallis – ühe lapse ravi maksab aastas üle 200 000 euro. Tervisekassa on andnud ravimi erandkorras rahastamistaotlusele seadusele viidates eitava vastuse, uute harvikravimite tervishoiuteenuste loetellu jõudmine võtab aga Eestis aega 1081 päeva. Lastel seda aega ei ole – konkreetsel juhul ei oleks kolme aasta pärast ravil enam olulist efekti, paljude teiste harvikhaiguste puhul ei oleks kolme aasta pärast enam ka patsienti, keda ravida.
Lastefondi heade annetajate toel alustasid kõik neli last eelmisel aastal raviga, et nende ravi saaks jätkuda, on vaja aastas ligi 1 miljon eurot. Seda raha ei ole ka väga hästi toime tulevatel peredel kusagilt võtta, see on väga suur raha ka heategevusfondi jaoks.
5-aastane Sander-Lucas elab kortermaja neljandal korrusel, enne raviga alustamist ei aidanud ka varvastele tõusmine, et liftis õiget nuppu vajutada. Pool aastat uudset ravi aga tähendas 3,5 cm kasvuspurti ja nüüd ei jäta Sander-Lucas tähtsa nupu vajutamist enam mitte kellelegi teisele. See emotsionaalne hetk on tõepoolest vaid üks imepisike detail tavalisele inimesele, kuid milline mõju on sellel poisile, tema iseseisvale hakkama saamisele? Ravi annab Sander-Lucasele võimaluse suureks saada ja elada täisväärtuslikku elu.
TÜK Lastefondi strateegiajuhi Siiri Ottender-Paasma sõnul on uute ravimite hindamiskriteeriumid Eestis püsinud sisuliselt muutumatuna pea 19 aastat: “Ainult seadusemuudatustest ei piisa, vaja on ka soovi leida sisulisi lahendusi harvikhaigustega patsientidele ravi võimaldamiseks. Arstid diagnoosivad igal aastal harvikhaiguse ligi 1000 inimesel, haigus puudutab ka kõigi patsientide pereliikmeid ja lähikondseid, neid kõiki ei saa lihtsalt kõrvale lükata ja öelda, et ravimine pole kulutõhus.”
Selle aasta riigieelarvest eraldati Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondile harvikhaigustega laste ja perede aitamiseks 800 000 eurot, mis oli esimene julge samm lahenduse otsimise suunas. Nüüd on vaja edasi liikuda – Lastefondi toetusel on praegu kokku 51 harvikhaigusega last, kellest 19 vajavad ravimeid, mis Lastefondi heade annetajate abita jääksid neile kättesaamatuks. Vajalik ravisumma küündib 2,5 miljoni euroni aastas.
Mitu sentimeetrit peab laps kasvama, et tema ravi toetust leiaks? Kuidas mõõdetakse ravi 50 protsendilist efektiivsust? Millal muutub lapse elu kulutõhusaks?
Üks on igatahes kindel – ühegi lapse ravivõimalus ei saa ega tohi jääda kättesaamatuks otsustamatuse tõttu – teha koostööd ja leida lahendusi on meie kõigi võimuses. Iga laps loeb! Päriselt loeb!
