Avaleht Heategevus Toetame haruldase ainevahetushaigusega 1-aastase Gretheli ravi Inglismaal
Toetame haruldase ainevahetushaigusega 1-aastase Gretheli ravi Inglismaal

Toetame haruldase ainevahetushaigusega 1-aastase Gretheli ravi Inglismaal

1-aastane Grethel põeb haruldast pärilikku ainevahetushaigust mukopolüsahharidoos tüüp I (MPS I) ehkHurleri sündroomi, kus on geenidefekti tõttu häirunud ensüüm ?-L-iduronidaasi aktiivsus ning selle tagajärjel talletuvad aja jooksul raku lüsosoomidesse mukopolüsahhariidid, põhjustades erinevate organsüsteemide progresseeruvat kahjustust. Gretheli puhul on praeguseks alustatud kalli ensüümasendusraviga (Aldurazyme, Genzyme Europe), kuid laps vajas kiiresti täiendavalt ka tüvirakkude siirdamist. Nabaväädi tüvirakkude siirdamist viiakse läbi  Manchesteri Kuninglikus Lastehaiglas Inglismaal (Royal Manchester Children’s Hospital, Blood and Marrow Transplant Unit), kus selleks on piisav kogemus. Lähiriikidel on positiivsed kogemused sealse ravi osas olemas ja samuti on sealsed arstid toetanud igati senise ravi ning uuringute läbiviimise osas. Ilma vastava ravita elaks laps 6-7 aastat, kuid perekonnal pole endal toimetulekut, et tasuda reisi- ning elamiskulude eest. Haigekassa tasub ravikulude eest.

Projekti eesmärk
Projekti eesmärgiks on toetada 1-aastase Gretheli eluks vajalikku siirdamisravi Inglismaal, mis kestab orienteeruvalt 7. kuud.

Projekti algus ja lõpp 
Mai 2013 kuni detsember 2013

Projekti maksumus
Lastefond tasub koostöös Tootsi vallaga lapse ravil viibimise ajal pere elamiskulud (kulupõhiselt ning aruandluse põhjal) kuni 500 eurot kuus ning kuni 1500 eurot sõidukuludele.

Suuremad toetajad
Hetkel toetavad lapse ravi sihtotstarbelised annetajad ja püsiannetajad.

Oluline info
Grethel jõudis oma isa ja emaga mai alguses Inglismaale ning praegu on viidud läbi juba esimene siirdamise operatsioon, millele järgneb lapse jaoks kõige raskem ja valulikum periood. Gretheli ema Merlin: “Aga üldiselt oleme nüüd harjunud ja kõik läheb hästi. Veelkord suured, suured tänud Lastefondile selle võimaluse eest!”

Kuidas Sina aidata saad?

  • hakates Lastefondi püsiannetajaks
  • tehes ühekordse annetuse Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi annetuskontodele, lisades selgituseks ”Grethel”
    221015828742 (Swedbank)
    10220014910011 (SEB)
    334408530000 (Sampo)
    17000285384 (Nordea)
    771000610813 (LHV)

Kommentaarid