HEADE INIMESTE ABIGA! Üliharuldase haigusega pisipoiss saab Lastefondi toel vajalikku toidusegu
SA TÜ Kliinikumi Lastefond aitab alates detsembrist soetada toidusegu 1-aastasele Pärnu poisile, kes põeb üliharuldast haigust, mida esineb vaid ühel lapsel miljonist.
Christoferil on diagnoositud geneetiline haigus nimega Allan-Herndon-Dudley sündroom, millest tulenevalt on tal väga madal lihastoonus, psühhomotoorse arengu mahajäämus ning süvenevad toitmisraskused.
“Hetkel vastab Christoferi arengutase 2-3-kuuse lapse tasemele: ta ei hoia pead ega vaheta ise oma kehaasendit,” täpsustab lapse raviarst, TÜ Kliinikumi lasteneuroloog Klari Noormets. “Toitmisraskuste tõttu on probleemiks ka kaaluiibe puudulikkus – poisi kehakaal on vaid 8,5 kg.”
Kuna Christofer suudab suukaudselt süüa vaid väga väikeseid toidukoguseid, on talle paigaldatud gastrostoom ning ta vajab toitmist spetsiaalse kõrgekalorilise toiduseguga. Lapse diagnoosi arvestades kujuneb sondiga toitmise vajadus ilmselt pikaajaliseks, mis tähendab perele ühes kuus rohkem kui 400 euro suurust väljaminekut.
Pere tähistab antud juhul vaid Christoferi ja tema ema, sest lapse isa on vastutusest loobunud. Kuna lapse haigusest tulenevad igakuised kulud on suured ja üksikemale üle jõu käivad, on perekonna toimetulek väga haavatav. Seetõttu otsustas Lastefond perekonnale abikäe ulatada ning tasuda igakuiselt 410 euro ulatuses Christoferi toidusegu ning sondiga toitmiseks vajalike seadmete ja vahendite eest.
Lastefondi toetustaotluste juhil Eveli Ilvesel on äärmiselt hea meel, et pere on Lastefondini jõudnud ning fondil on oma annetajate toel võimalik neid toetada. “Christoferi raske ja väga haruldane haigus on teda üksinda kasvatava ema jaoks suureks väljakutseks. Selle teeb eriti keeruliseks tugivõrgustiku puudumine, mistõttu pole neil kellelegi loota ning nad peavad igapäevaselt vaid kahekesi hakkama saama. Oleme rõõmsad, et vähemalt Lastefond saab Christoferi emale seda lootust ja tuge pakkuda, aidates kanda sellise erilise lapse eest hoolitsemisega seonduvaid kulusid,” sõnab ta.
Christoferi ema jagas oma lugu ka 22. veebruari Ringvaates, mida saab järele vaadata SIIT.
Haruldaste haigustega lapsi on võimalik toetada tehes ülekanne Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi annetuskontodele selgitusega “haruldaste haigustega lapsed”:
Swedbank IBAN EE682200221015828742
SEB IBAN EE261010220014910011
Danske IBAN EE403300334408530000
Nordea IBAN EE791700017000285384
LHV IBAN EE527700771000610813.
